保險能為罕見疾病提供什麽保障？投保需要注意什麽？

國家醫保目錄調整又傳(chuan) 來好消息：

說到罕見病，大家印象深刻，

比如漸凍症、2021年調整國家醫保藥品目錄，將70萬(wan) /瓶用於(yu) 治療脊髓性肌萎縮症的天價(jia) 藥品納入醫保。

罕見病並不罕見。

根據《中國罕見病定義(yi) 研究報告2021》，中國約有2000萬(wan) 罕見病患者。

美國罕見疾病組織（NORD）根據官網數據，全球罕見病患者已超過3億(yi) ，其中50%是兒(er) 童。

而且由於(yu) 缺乏治療手段，治療費用高，罕見病患者的生存狀況令人同情。

所以，社保和商業(ye) 保險還能為(wei) 他們(men) 提供什麽(me) 幫助呢？

一起來了解一下。

• 罕見病患者麵臨三大醫療困難
• 保險能為罕見疾病提供什麽保障？
• 罕見病患者投保注意事項
• 譜藍君總結

罕見病能治好嗎？

答案很難。

2020年中國罕見病大會(hui) 明確指出，高達百分之九十五的罕見病仍然沒有特效藥。

首先，診斷困難。

由於(yu) 80%的罕見病是遺傳(chuan) 病，而且50%是兒(er) 童，再加上目前診治能力較弱，很容易被誤診為(wei) 其他疾病。

有調查顯示，一種罕見病從(cong) 診斷到診斷，平均需要4年左右的時間。

例如，瓷娃娃病是一種罕見的疾病，是由間充質組織發育不良和膠原蛋白形成障礙引起的先天性遺傳(chuan) 性疼痛。其特點是頑固、脆弱，易骨折。

這種疾病很容易被誤診為(wei) 缺鈣。

曾經有一個(ge) 孩子患有瓷娃娃病，發病十年，一直被誤診，花光了家裏幾十萬(wan) 的積蓄。

十年後發現瓷娃娃罕見病關(guan) 愛中心，發現腿骨質已嚴(yan) 重流失，而且家裏也再也拿不到錢給他做正確的治療。

假如能及時診斷並接受正確的治療，其實還是可以像其他孩子一樣正常學習(xi) 和生活。

第二，醫療資源.專(zhuan) 業(ye) 醫學人才短缺。

在全球已知的七千多種罕見疾病中，隻有不到百分之十的疾病有批準的治療藥物或方案。

同時，我國罕見疾病相關(guan) 專(zhuan) 業(ye) 的醫學人才非常稀缺，隻有少數人才集中在上海.一線城市的大醫院，比如北京。

第三，難買(mai) 藥。

基於(yu) 《第一批罕見病目錄》中的一百二十一種，其中八十六種有治療藥物，七十七種我國有，但截至去年，已有五十八種藥物被納入醫療保險，但隻覆蓋二十九種罕見疾病。

即使有藥物可以治療，價(jia) 格也會(hui) 讓大多數患者望而卻步。

例如：

卟啉病患者發病需要一種可以救命的人血紅素，每年治療費用約二十萬(wan) 元；

戈謝患者的救命藥思而讚兩(liang) 萬(wan) 三元一針，成年後每年的藥費超過兩(liang) 百萬(wan) 元；

治療漸凍症的特效藥，每個(ge) 月吃一盒需要四千元，還隻能緩解病情。

類似電影“我不是藥神”這個(ge) 故事正在罕見病患者中上演，

比如卟啉病患者，為(wei) 了生存，他們(men) 隻能冒一係列風險通過海外渠道購買(mai) 人血紅素來治療疾病。

治療罕見疾病需要時間和金錢，不僅(jin) 需要專(zhuan) 業(ye) 醫生在初期做出正確診斷，還需要跟上後續治療藥物，這需要大量的治療費用。

保險能為(wei) 罕見病提供什麽(me) 保障？

1.國家醫保

盡管近年來，國家出台了一係列幫助罕見病患者的相關(guan) 政策，

比如2022年醫保目錄目錄的調整，其中一個(ge) 主要特點就是政策轉向罕見病.適當傾(qing) 斜兒(er) 童等特殊人群。

但由於(yu) 罕見病發病率極低，而醫療保險的一個(ge) 重要原則是覆蓋足夠多的人群，因此仍有許多罕見病藥物尚未列入醫療保險目錄。

而且要想完全納入國家醫療保險，短期內(nei) 也很難實現。

2.罕見病患者可以購買(mai) 哪些商業(ye) 保險？

首先，我們(men) 來看看這四種基本保險可以為(wei) 罕見病患者提供什麽(me) 保障。

（1）重疾險

大病保險的健康告知一般比較嚴(yan) 格。

血友病和帕金森病是一種罕見的疾病，在健康通知中被詢問。

譜藍君以帕金森病為(wei) 例進行智能承保，遺憾的是無法投保。

其多其他大病保險也是如此。

而且如果是在生病前投保，那麽(me) 就可以得到一定的保障。

兒(er) 童大病保險，很多都會(hui) 加強兒(er) 童特殊疾病和兒(er) 童罕見病保障。

比如青雲(yun) 衛2號、大黃蜂7號。

(2)百萬(wan) 醫療保險

百萬(wan) 醫療保險的健康告知比重疾病保險更嚴(yan) 格，也對遺傳(chuan) 疾病更嚴(yan) 格.先天性畸形.變形或染色體(ti) 異常等。

所以，如果患上了罕見病，成功投保百萬(wan) 醫療保險的概率很低。

不過，眾(zhong) 安尊享e生2022比較特殊。

它有一種針對未成年人罕見病的特殊藥物保護，

對於(yu) 出生30天至17歲的被保險人，涵蓋13種罕見疾病和30種罕見疾病特殊藥物，包括廣為(wei) 人知的SMA還包括罕見病，最高報銷100萬(wan) 。

這款產(chan) 品，出生30天就可以投，保住院保額可達600萬(wan) 。

而且如果因罕見病住院，醫療費用0免賠。

可以說是罕見病患者的福音。

（3）意外險

意外險投保門檻低，大部分產(chan) 品沒有健康告知，被保險人可以正常工作和生活投保。

因此，像那些病情相對較輕的罕見病患者，如肝豆病患者，在正常治療的情況下可以像正常人一樣生活，或者可以購買(mai) 意外險。

（4）壽險

定期壽險的健康告知也比較簡單。

不過，先天性疾病或遺傳(chuan) 性疾病患者，仍不能投保。

假如是非遺傳(chuan) 性罕見病，購買(mai) 定壽產(chan) 品的可能性仍然很大。

罕見病患者難以投保，需要注意以下兩(liang) 點：

首先，注意免責條款。

許多罕見疾病屬於(yu) 遺傳(chuan) 疾病.商業(ye) 保險一般將變形或染色體(ti) 異常納入免責範圍。

所以在投保時要特別注意自己的疾病是否在免責範圍內(nei) 。

第二，盡早投保。

家族遺傳(chuan) 病風險較高的朋友，尤其要注意。

保險是保護未來的風險。隻有當你健康時，你才能得到最全麵的保護。一旦你有身體(ti) 問題，你將被增加保險費，除外或拒保。

大多數罕見病患者年齡較小，約50%的患者是兒(er) 童。

所以，越早投保越好，能為(wei) 孩子搶到的不止幾天，很可能是一輩子的保障。

就目前而言，商業(ye) 保險，主要是在生病前投保，才能為(wei) 罕見病患者提供幫助，

同時也寄希望於(yu) 國家醫療保險政策。

希望隨著醫學的進步，社會(hui) 保障和商業(ye) 保險能夠在保障範圍內(nei) 做出更多的嚐試。

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