愛不“罕見”，益起向前 ：太平洋健康險與上海宋慶齡基金會啟動兒童罕見病公益合作

11月17日，中國太保旗下太平洋健康險與(yu) 上海宋慶齡基金會(hui) 於(yu) 上海黃浦江畔正式啟動公益戰略合作。上海宋慶齡基金會(hui) 秘書(shu) 長張鳴、副秘書(shu) 長朱亞(ya) 萍，太平洋健康險董事長馬欣、黨(dang) 總支書(shu) 記尚教研出席簽約儀(yi) 式。

通過此次攜手，雙方將基於(yu) 各自優(you) 勢，聚焦兒(er) 童罕見病群體(ti) ，支持兒(er) 童罕見病治療康複項目開展，共同探索兒(er) 童罕見病的認知-治療-康複-研究體(ti) 係化公益創新，攜手推動社會(hui) 大眾(zhong) 對罕見病兒(er) 童群體(ti) 的關(guan) 注，促進罕見病患兒(er) 童快樂(le) 成長、享有高質量生活並融入社會(hui) ，為(wei) “健康中國，一個(ge) 都不能少”貢獻公益力量。

讓罕見病不“罕見”，讓更多愛被看見

罕見病又稱“孤兒(er) 病”。根據世界衛生組織定義(yi) ，罕見病是指患病人數占總人口0.65‰—1‰之間的疾病或病變。數據顯示，目前全世界發現的罕見病超過7000種，約80%為(wei) 遺傳(chuan) 性疾病，70%遺傳(chuan) 性罕見病發病於(yu) 兒(er) 童期。罕見病目前麵臨(lin) 確診難、治療難、買(mai) 藥難、生活難等，屬於(yu) 診療挑戰較大的疾病領域，也是全球共同麵臨(lin) 的重大公共衛生和社會(hui) 問題。

雖說罕見病的發生概率為(wei) 萬(wan) 分之一，但常為(wei) 先天性、慢性、消耗性疾病，一旦發生，對於(yu) 每個(ge) 患者而言，將要麵臨(lin) 的是漫長的治療康複、終生服藥之路；對其家庭而言，隨之而來的是毀滅性打擊和持續不間斷的壓力。所以罕見病患者和其家庭亟需社會(hui) 給予生活、醫療、心理等多方麵的支持。而作為(wei) 人類命運共同體(ti) ，也許永遠不能完全消除罕見病，但可以關(guan) 注罕見病，選擇消除“罕見”，這也是社會(hui) 公平性和人類文明進步的體(ti) 現。

近年來，我國對罕見病的重視程度越來越高，2018年《第一批罕見病目錄》公布，國家層麵首次以疾病目錄的形式界定罕見病；同年“中國罕見病聯盟”成立，旨在推動罕見病醫學研究，促進罕見病臨(lin) 床、科研與(yu) 孤兒(er) 藥開發的協同創新。而自2019年起短短幾年間，針對罕見病“用藥難”問題，60餘(yu) 種罕見病用藥獲批上市、45餘(yu) 種罕見病用藥被納入國家醫保藥品目錄，涉及26種疾病，大大為(wei) 相關(guan) 罕見病患者家庭減輕了經濟負擔。

而此次太平洋健康險與(yu) 上海宋慶齡基金會(hui) 的攜手助力罕見病公益的初衷，也正是麵向病患傳(chuan) 遞麵對困境的勇氣，麵向社會(hui) 公眾(zhong) 呼籲更多的關(guan) 注，讓罕見病不“罕見”，讓更多愛被看見。

聯動“藍醫保”公益創新，送你一朵“小藍花”

據尚教研介紹，此次與(yu) 上海宋慶齡基金會(hui) 的公益合作，將創新探索互聯網助力模式，通過聯動太平洋健康險“藍醫保”健康積分平台，鼓勵用戶完成積分任務達成一定分值累積，點亮用戶的“小藍花”愛心權益。太平洋健康險將為(wei) 點亮愛心權益的用戶以對應額度向上海宋慶齡基金會(hui) 發起捐贈，定向支持罕見病兒(er) 童關(guan) 愛公益。“小藍花”兒(er) 童罕見病關(guan) 愛項目希望通過這種方式，讓更多人有機會(hui) 了解兒(er) 童罕見病，也號召更多人加入到罕見病公益事業(ye) 中來。

愛不罕見，益起向前。尚教研表示，以互聯網創新模式發動用戶線上參與(yu) 公益，也僅(jin) 是項目規劃的第一步。未來，“小藍花”兒(er) 童罕見病關(guan) 愛項目將聚焦兒(er) 童罕見病的公眾(zhong) 認知、治療、康複、研究四個(ge) 維度，打造“4X3花瓣計劃”，通過公益捐助、誌願服務、醫療資源支持等形式發起線上線下係列活動，切實幫助到罕見病診療、康複和社會(hui) 融合等問題的解決(jue) ，同時助力推動兒(er) 童罕見病醫學研究發展進步。

作為(wei) 一家有溫度、負責任的保險企業(ye) ，太平洋健康險也注意到，社會(hui) 基本醫療保險主要滿足人民群眾(zhong) 基本的醫療需求，商業(ye) 保險等創新支付模式對於(yu) 解決(jue) 罕見病家庭困境十分關(guan) 鍵。如何發揮好健康險專(zhuan) 業(ye) 優(you) 勢，持續深化現象級長期百萬(wan) 醫療險——太平洋“藍醫保”的迭代和升級，在擴大保險保障責任範圍、或拓展藥品覆蓋目錄等方向探索創新突破的可能性，助力多層次醫療保障體(ti) 係建設，這既是未來醫療險開辟藍海的路徑之一，也是太平洋健康險下一階段需要研究的重要課題。

並肩踐行社會(hui) 責任，攜手共創美好未來

上海宋慶齡基金會(hui) 於(yu) 1986年由中國福利會(hui) 發起成立，以繼承與(yu) 弘揚宋慶齡思想和精神，關(guan) 心婦女、兒(er) 童等健康發展，促進社會(hui) 和諧為(wei) 宗旨，是一家頗具社會(hui) 影響力的5A級公募基金會(hui) 。

太平洋健康險作為(wei) 中國太保旗下的專(zhuan) 業(ye) 健康險公司，自2014年成立以來一直秉持保險事業(ye) 向善的初心與(yu) 使命，積極踐行企業(ye) 社會(hui) 責任，主動熱心投身公益事業(ye) 。2022年4月，由太平洋健康險捐贈發起的、深度聚焦自閉症兒(er) 童群體(ti) 的太保藍基金會(hui) “星安芯”自閉症專(zhuan) 項基金成立，努力成為(wei) 連接社會(hui) 力量與(yu) “星星的孩子”的橋梁，幫助更多自閉症孩子和家庭獲得優(you) 質康複醫療資源，更好地融入社會(hui) 生活。2022年6月，太平洋健康險與(yu) 上海體(ti) 育學院正式啟動“青少年健康促進中心”和“運動健康促進現代產(chan) 業(ye) 學院”合作共建，致力於(yu) 探索體(ti) 育運動與(yu) 健康教育深度融合，助力中國青少年健康成長。而此次與(yu) 上海宋慶齡公益基金在兒(er) 童罕見病公益方麵開展合作，亦是太平洋健康險在青少年兒(er) 童公益探索道路上另一座重要裏程碑。

未來，雙方合作也將持續深化和延伸，在保險幫扶、鄉(xiang) 村振興(xing) 方麵開展更為(wei) 深入和具價(jia) 值的公益創新模式探索，助力公益項目落地更可持續、更有意義(yi) 。​

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