70萬一針的天價藥，有沒有機會用醫保報銷？

8月初，湖南炎陵一則求藥信息上了熱搜。

2歲男童出生6個(ge) 月被確診脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA），SMA是一種罕見的致死性基因病。

在新生兒(er) 中的發病率為(wei) 1/6000-1/10000。

患有SMA的這個(ge) 孩子，“頭不能抬起來，手不能抬起來，腳在逐漸萎縮，24小時需要人看護”。

有數據統計，患者大多超不過2歲，這個(ge) 孩子現在已經在生命邊緣了。

而目前國內(nei) 唯一可以用來治療SMA的特效藥是美國渤健生物研發的“諾西那生鈉注射液”。

就是這麽(me) 一劑5毫升的注射液，標價(jia) 70萬(wan) ！平均每滴7000元。

不止如此，這種特效藥還不是一劑全消…

需要終身持續服用，前兩(liang) 個(ge) 月4針，買(mai) 一送三，後續每四個(ge) 月一針，買(mai) 一送一…

也就是說，第一年至少需要買(mai) 兩(liang) 針，140萬(wan) ！

絕大多數獨生子女家庭都難以承擔，更何況求藥當事人還有一個(ge) 8歲的兒(er) 子要養(yang) 。

年輕的父母每天都親(qin) 眼看著孩子一點點衰弱下去，卻束手無策。

無獨有偶。

山東(dong) 臨(lin) 沂的諾諾也患有SMA，但相比之下幸運得多，他已經進行近1年的諾西那生鈉藥物治療。

不到1年已經自費140萬(wan) ，幾乎掏空了家底。

諾諾的父母不僅(jin) 要全天日夜陪護，還要想辦法賺更多的錢。

SMA治療是持久戰，一旦打開了這個(ge) 口子，口袋根本兜不住錢，賺的錢都用來買(mai) 藥；

孩子現在還小，父母還可以做家庭教育；等孩子再長大點，必須要上學的時候，諾諾媽媽根本無從(cong) 計劃。

但無論情況再怎麽(me) 讓人絕望，隻要孩子還在身邊，遲來的一聲“媽媽”也能讓父母重燃希望，覺得一切都值得。

剛開始爆出這個(ge) 新聞的時候，網友們(men) 都在罵：

一劑藥能賣到這麽(me) 貴？國家幹嘛去了？

但很快，大家就發現，這個(ge) 藥目前處於(yu) 市場壟斷階段，不僅(jin) 在中國，在別的國家也是天價(jia) ，甚至更貴！

美國一劑自費12.5萬(wan) 美元（折合人民幣87萬(wan) ），比中國的70萬(wan) 還貴；

澳大利亞(ya) 單支價(jia) 格是11萬(wan) 澳元，（折合人民幣約55萬(wan) ），也不便宜；

然而，諾西那生鈉在澳大利亞(ya) ，是被納入藥品福利計劃（相當於(yu) 醫保），個(ge) 人隻需要額外支付41澳元（折合人民幣205元）即可。

咱們(men) 中國能不能也把它納入醫保？

諾西那生鈉2019年才獲批進入中國，在中國屬於(yu) 自費藥物。

醫保局應輿論回應，這種特效藥已進入醫保談判日程。

但因為(wei) 是專(zhuan) 利藥物，存在壟斷性，企業(ye) 自主定價(jia) ，醫保局的談判估計也不能有大幅降價(jia) 。

即使真能納入醫保目錄，大家也會(hui) 麵臨(lin) 另一個(ge) 問題——羊毛出在羊身上，大家的每個(ge) 月繳納的醫保費也會(hui) 跟著水漲船高。

醫保池子裏蓄的不過是我們(men) 每個(ge) 月從(cong) 工資定期被劃扣的錢，是有限、定量的。

醫保作為(wei) 普惠性政策，解決(jue) 的是大部分疾病基礎性用藥。

一小瓶70萬(wan) 的天價(jia) 藥，至少需要1400個(ge) 人1年的醫保繳費來分攤；

否則，隻能提高社保繳納比例，大家每個(ge) 月多交點錢。但這就違背了社保“廣覆蓋、低水平”的本質。

更何況，70萬(wan) 隻是個(ge) 開端，這個(ge) 孩子還需要終身服藥……

像這樣的天價(jia) 自費藥、這樣的罕見病患者，還有千千萬(wan) ……

讓諾西那生鈉進入醫保目錄，通過醫保報銷，這種做法在目前來說顯然不現實。

罕見病不是無藥可治，但高昂的天價(jia) ，讓很多患者和家屬更為(wei) 絕望。

醫保無法報銷，真正能救患者家庭於(yu) 水深火熱的，還有一個(ge) ——商業(ye) 保險。

比如重疾險，除了一般的大病，有些產(chan) 品甚至會(hui) 針對一些特定疾病、罕見病額外賠付一兩(liang) 倍的理賠金；

又比如百萬(wan) 醫療險，更是每年有數百萬(wan) 的報銷額度，自費藥、進口藥、靶向藥等可以100%報銷，妥妥的夠用！

咱們(men) 上麵說的SMA，如果父母有為(wei) 患兒(er) 提前購置保險，那麽(me) 兩(liang) 個(ge) 家庭將會(hui) 是完全不同的境遇：

雖然健康險中一般免責條款都會(hui) 把“遺傳(chuan) 病”除外：

但有些產(chan) 品明確把“嬰兒(er) 進行性脊肌萎縮症”這一重疾列入保障條款，並且特別說明不受免責限製。

譜藍君搜羅總結了能賠償(chang) 和報銷這一特疾的赛马会APP下载官网，如下表所示：

還是有不少產(chan) 品可以保的，而且保障力度很大：

百萬(wan) 醫療險直接可以將100%醫藥費報銷；

重疾險如果按照譜藍君的建議至少給孩子買(mai) 50萬(wan) 基礎保額，那麽(me) 確診SMA後最多能一次性獲賠150萬(wan) 元；

兩(liang) 筆理賠金下來，兩(liang) 年的治療費就有著落了，家裏還不用因此掏空錢袋子。

2018年，《我不是藥神》熱映，推動了那年的醫改，影片中吃垮了無數家庭的抗癌靶向藥格列衛，終於(yu) 被納入醫保目錄中。

2020年，新冠肺炎全球流行，國家宣布全權承擔新冠肺炎的治療費。

我們(men) 欣喜於(yu) 社保體(ti) 係日趨完善，造福更多國人。

但也要看到，在此之前，有多少個(ge) 患者和家庭因此淪陷，等不到保障更完善的那天。

目前、以及未來很長一段時間內(nei) ，國家社保都隻能盡到基礎保障的作用，完善整個(ge) 保障體(ti) 係，還需要靠我們(men) 自己。

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