兒子生病後，他從“老板”變成了空調清洗工

福建地方媒體(ti) @小魚網 曾采訪和記錄了這麽(me) 一個(ge) 故事：

在福州，有一支名為(wei) 「鋼鐵俠(xia) 護衛者」的空調清洗團隊。

這是一支由白血病患兒(er) 的父親(qin) 們(men) 組成的隊伍，為(wei) 了給孩子籌集治療費，他們(men) 通過為(wei) 雇主清洗空調賺錢。

生於(yu) 87年的魏莊文，正是這支隊伍中的一員。

他的孩子昊昊在2017年時確診了白血病，當時年僅(jin) 5歲。

在孩子生病前，魏莊文和朋友合夥(huo) 經營一家理發店，生意很不錯，妻子從(cong) 事美甲行業(ye) ，收入也還可以，5歲的兒(er) 子昊昊活潑懂事，一家三口其樂(le) 融融。

而這樣美好和平靜的生活很快被打破了。

2017年的正月，原本身體(ti) 健康的昊昊開始反反複複發燒。

起先夫婦倆(lia) 並沒有在意，以為(wei) 就是普通發燒，直到醫生提出讓他們(men) 轉去福建醫科大學附屬協和醫院複查，才心覺不妙。

換了醫院，血常規一查，報告很快就出來了，是白血病！

白血病的凶險，在確診的第一天就差點把昊昊推進鬼門關(guan) 。

孩子當天就出現了意識模糊，被插上各類儀(yi) 器開始搶救。

命運宣判的錘音落下，疾病來得毫無征兆，伴隨病魔而來的是巨大的醫療支出。

第一次交錢，魏莊文就先往卡裏充了4000塊。

交完錢後，護士提醒愣在原地的他：“來這兒(er) 看病的，都是充兩(liang) 三萬(wan) 的。”

到了第三天，魏莊文就已經花掉了12萬(wan) 。

最後，經過58天的搶救，魏莊文花掉了40萬(wan) 。

這是他第一次感受到，在醫院，錢就像竹籃裏的水，嘩啦啦流淌不見蹤跡。

而這還沒有結束，之後的進口藥、化療、放療、異地就醫…任何一項花費都能把家底砸出個(ge) 大窟窿。

為(wei) 了給孩子治病，魏莊文取出了所有存款，賣掉了車子，依舊杯水車薪，卻也隻能繼續拆東(dong) 牆補西牆，把欠債(zhai) 的雪球越推越大。

考慮到開理發店時間太固定，無法隨時帶孩子去醫院治療，且擔心染發的化學藥劑會(hui) 影響昊昊的治療，魏莊文毅然轉讓了理發店，加入了“鋼鐵俠(xia) 護衛者”空調清洗隊。

這是一份自由度很高的工作，有訂單、時間又合適就可以幹，就是累了一點。

有時遇到空調清洗的淡季，魏莊文也會(hui) 去送快遞、送外賣、打小工……他不敢讓自己閑下來，時刻開啟瘋狂賺錢模式。

然而殘酷的是，盡管這樣不分晝夜地幹活，所掙的錢有時候還抵不上孩子半天的治療費。

而魏莊文隻是無數癌症患兒(er) 父母的一個(ge) 縮影，在“鋼鐵俠(xia) 護衛者”中，類似的例子還有很多很多……

在中國，平均每年有4萬(wan) 名孩子會(hui) 被新診斷為(wei) 癌症患者，而且由於(yu) 很多小孩會(hui) 出現複發，所以大概每年會(hui) 有15萬(wan) 的孩子在接受治療，這是個(ge) 非常龐大的數據。

在統計學上看，這隻是一個(ge) 冰冷的數字，但對一個(ge) 家庭來說，自從(cong) 孩子確診的那刻起，便進入一場與(yu) 死神爭(zheng) 奪時間的掙紮。

值得慶幸的是，目前國內(nei) 兒(er) 童癌症患者的生存率整體(ti) 要比成人高很多，治療效果也要好於(yu) 成人患者。

很多孩子依靠化療就能夠生存很長時間，同時一些新療法的問世也給兒(er) 童腫瘤帶來了新的機會(hui) 。

以白血病為(wei) 例，據上海市兒(er) 童醫學中心血液腫瘤科主任陳靜透露，目前國內(nei) 兒(er) 童白血病的治療率已經能夠達到80%以上，發病人群最多的兒(er) 童急性淋巴細胞白血病，其5年以上生存率達到88.7%。

再比如兒(er) 童淋巴瘤，近年來，隨著采用國際規範的治療方案，大多數兒(er) 童淋巴瘤治愈率也提高到了80%以上。

也就是說，對很多孩子而言，癌症不等於(yu) 絕症，完全是有機會(hui) 可以治愈的。

不過伴隨高治愈率希望的同時，是巨大的治療費壓力。

像應用於(yu) 放射治療的伽馬刀、托姆刀，一個(ge) 療程收費要10萬(wan) 上下；

質子重離子放療技術，一個(ge) 療程在30萬(wan) 左右；

再比如目前主要應用於(yu) 複發的、難治的B細胞淋巴細胞白血病的CAR-T細胞療法，一針要去到120萬(wan) 。

這些治療項目基本都是醫保不報銷或部分報銷項目，同時80%以上進口特效藥不在醫保範圍內(nei) 。

在衛生經濟學概念中，當一個(ge) 家庭的自付醫藥費超過家庭可支付能力的40%時，就可以認為(wei) 這個(ge) 家庭發生了災難性的醫療支出。

可事實上，一旦孩子不幸遭遇惡性腫瘤，高昂的醫療費隻是家庭經濟損失的冰山一角。

還有營養(yang) 費、異地求醫的開銷、父母一方放下工作照顧孩子的收入損失等等。

就拿異地求醫來說，根據《國家兒(er) 童腫瘤檢測年報2020》顯示，除了北上廣等醫療資源發達的城市，很多地區的腫瘤患兒(er) 會(hui) 選擇出省求醫。

像北京兒(er) 童醫院白血病專(zhuan) 業(ye) 組每年收治的新發兒(er) 童和青少年白血病患兒(er) ，就有90%以上都來自外地。

在熱門醫院的周邊，隨處可見賓館和旅店信息，因為(wei) 醫院陪護床位緊張，大部分外地病人的家屬隻能自己找地方住下。

有的患者出院以後，為(wei) 了方便複診，也需要在醫院附近住上很長一段時間。

北京兒(er) 童醫院患兒(er) 父母住群租房，圖片來源：《中國人的一天》

租房的錢，也是一筆不小的支出。

以中山大學附屬腫瘤醫院附近為(wei) 例，四五戶人家合住的群租房，有陽台的房間200元左右一天，沒陽台的臥室180元左右一天。

環境好一點的酒店式公寓，一天要300元左右，長租便宜一些，但一個(ge) 月也要四五千元。

與(yu) 此同時，相對於(yu) 成人患者，兒(er) 童患者對護理的要求更高，往往需要至少父母一方放下工作全程陪護。

像武漢協和醫院兒(er) 科血液病房護士長李力就透露：

“我們(men) 這裏有幾個(ge) 月的小寶寶，或者一兩(liang) 歲，每個(ge) 孩子至少需要一個(ge) 家長看護，另一個(ge) 家長負責送飯，這樣子就變成了一家三口啥事都不能幹，必須圍繞著這個(ge) 孩子”。

一邊是源源不斷的醫療和生活支出，一邊是中斷的家庭收入。即便是有房有車有存款的中產(chan) 家庭，也極有可能會(hui) 因此滑向貧困。

我們(men) 相信，為(wei) 了救治孩子，絕大多數父母都不願放棄哪怕一絲(si) 希望。

但很多時候，治療還未結束，家庭的經濟就已經宣告“死亡”了。

麵對未知的重大疾病，除了寄希望於(yu) 辛苦攢下的積蓄，我們(men) 還可以選擇提前給孩子配置好保障，將疾病帶來的巨大財務風險轉移給保險公司。

像醫療險，是醫保的有效補充，可以覆蓋孩子生病的醫療開銷。一般一年幾百塊錢，就能買(mai) 到幾百萬(wan) 的保額了。

一些住院醫療費、院外癌症特藥等都能獲得一定比例的報銷，可以大大減輕家庭的經濟負擔。

像我就接觸了一個(ge) 理賠案例，一位客戶治療白血病一共花費了160多萬(wan) ，醫保報銷了69萬(wan) 後，醫療險還能再報銷94萬(wan) ，最後客戶隻自費了1萬(wan) 。

而重疾險，可以彌補醫療險不能報銷的支出和損失。

一次性給付的保險金，可以用來支付康複費、營養(yang) 費，異地求醫產(chan) 生的租房費，彌補治療期間家人的收入損失，承擔家裏的房貸等開支。

這樣一來，孩子治病期間的整個(ge) 家庭經濟也能得到正常運轉。

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我們(men) 希望所有孩子都能無病無災地健康成長，但萬(wan) 一不幸發生，保險不僅(jin) 可以拯救孩子的生命，也能拯救一個(ge) 家庭的經濟生命。

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